Im Silicon Valley hat der Wettlauf um die menschliche DNA begonnen. Ausgerechnet ein Startup, das eng mit dem Suchmaschinen-Giganten Google verbandelt ist, schickt sich an, die weltgrößte Datenbank für menschliches Erbgut zu errichten.

Dieser Beitrag ist in der Originalfassung in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung erschienen

 

 

In Mountain View, Kalifornien, keine zwei Straßenblocks von der Unternehmenszentrale von Google entfernt, sitzt ein Startup mit dem Namen 23andMe. Die unscheinbare Firma gehört weltweit zu den Marktführern im Sammeln von Gen-Daten. Für 99 US-Dollar kann dort jeder per Postversand seine DNA auf Erbkrankheiten analysieren lassen. 450.000 Kunden haben das schon getan. Sieben Jahre nach seiner Gründung zählt das Unternehmen heute zu einer der größten Gen-Datenbanken weltweit. Die räumliche Nähe zu Google ist kein Zufall. Firmenchefin von 23andMe ist Anne Wojcicki, Ex-Ehefrau des Google-Mitbegründers Sergej Brin.

 

1997 im Science-Fiction-Thriller „Gattaca“ noch Utopie – heute fast schon Realität

Vor einigen Wochen habe ich zu Recherchezwecken eine Speichelprobe an 23andMe geschickt und mein Erbgut analysieren lassen. Dabei habe ich unter anderem erfahren, dass ich ein erhöhtes Risiko für Prostata-Krebs mit mir herumtrage und dass meine Vorfahren aus dem nordafrikanischen Raum stammen. Leider blieb mir der Test einige wesentlichen Antworten schuldig, zum Beispiel die Frage nach dem Datenschutz und wofür meine Gen-Daten in Zukunft verwendet werden.

Meine zahlreichen Interviewanfragen an 23andMe wurden allesamt ignoriert. Deshalb bin ich vor ein paar Tagen in ein Flugzeug gestiegen und habe der Firma kurzerhand einen Besuch abgestattet. Unternehmenssprecherin Catherine Afarian zeigte sich überrascht, als ich plötzlich in der Tür stand, nahm sich dann aber schließlich Zeit für meine Fragen.

 

 

Frau Afarian, wir sind uns nie begegnet und doch wissen Sie nahezu alles über mich: Sie kennen meine Abstammung, meine gesundheitlichen Schwächen, meine intimsten Daten. Dabei haben Sie sich nur einen Bruchteil meiner DNA angesehen, wie ist das möglich?

Das ist korrekt. 23andMe nutzt ein Verfahren, das wir Genotypisierung nennen. Wir sehen uns nur bestimmte Stellen Ihres Genoms an, von denen wir durch wissenschaftliche Untersuchungen wissen, dass diese Einfluss auf Ihre Gesundheit oder Ihre Abstammung haben. Eine komplette Analyse würde bedeuten, dass wir Ihre komplette DNA aufschlüsseln. Diesen Service bieten wir heute so noch nicht an.

Über wie viel Prozent meines gesamten Erbguts reden wir also?

Sie besitzen etwa drei Milliarden Basenpaare in Ihrem kompletten Genom. Davon betrachten wir in etwa eine Million individuelle Stellen. Das entspricht statistisch in etwa einem halben Prozent, was auf den Blick als recht wenig erscheint. Sie dürfen aber nicht vergessen, dass alle menschlichen Wesen rund 99,5 Prozent ihrer gesamten DNA teilen. Sprich: Wenn Sie von einer Person zur nächsten schauen, so unterscheidet uns tatsächlich nur ein halbes Prozent der DNA voneinander.

Eine Gen-Analyse kostet bei Ihnen 99 US-Dollar. Experten sagen mir, das sei unschlagbar günstig. Wie machen Sie das?

Das liegt vor allem daran, weil wir über Genetik völlig anders denken als die meisten Mitstreiter vor uns. Wenn ich früher als gewöhnlicher Mensch einen Gentest durchführen lassen wollte, bin ich zum Arzt gegangen. Der traditionelle Ansatz war es, sich dabei ausschließlich diejenigen Gene anzusehen, die für eine bestimmte Erkrankung infrage kommen. Niemand wäre auf die Idee gekommen, so viel Daten wie nur irgend möglich zu scannen und nachzusehen, was Deine DNA sonst noch über Dich verrät. Was wir von 23andMe gemacht haben, ist zu sagen: Hier sind die 250 Aussagen, die wir über Dich treffen können – und zwar nach dem heutigen Stand der Forschung. Würde man all diese Analysen jedes Mal aufs neue einzeln abfragen, würde das Tausende von Dollar kosten.

 

 

Sie analysieren also heute schon so viel Sie können und vertrauen darauf, dass auch die übrigen Daten eines Tages mal wertvoll werden, je weiter die Wissenschaft voranschreitet?

Exakt. Im Augenblick erfasst unsere Analyse rund 50 unterschiedliche Erbkrankheiten, wie zum Beispiel Mukoviszidose. Daneben gibt es den allgemeinen Krankheitsreport, der einem Hinweise gibt, wie hoch die Wahrscheinlichkeiten für unterschiedliche Erkrankungen liegen. Andere Berichte geben Aufschluss darüber, welche Wirkstoffe man verträgt und wie der Körper diese annimmt. Und dann haben wir noch einige allgemeine Angaben über die Physiognomie ganz generell. Das ist das, was uns die Wissenschaft heute ermöglicht. Was 23andMe so besonders macht, ist, dass wir unsere Kunden über medizinische Errungenschaften auf dem Laufenden halten. Wir haben ein Team von Experten, die stets auf dem aktuellen Stand der Forschung sind und die unsere Gesundheits-Reports ständig aktualisieren. Ich denke das ist ein unglaublicher Mehrwert, weit über das hinaus, was man mit dem allerersten Bericht für nur 99 Dollar bekommt.

Sie meinen wie eine Art Software-Update?

Ja, das ist ein guter Vergleich. Wenn Sie sich 23andMe im November 2007 ansehen, als der Service zum ersten mal angeboten wurde, so konnten wir damals gerade mal 14 individuelle Aussagen treffen zu einem Preis von 999 Dollar. Heute ist es uns möglich, den Preis auf 99 Dollar zu reduzieren, bei einer Ausweitung unserer Analyse auf 250 unterschiedliche Punkte; das alles in gerade mal sechs Jahren. Das ist erstaunlich! Das hat weniger mit 23andMe zu tun, als mit der Entwicklung der Genforschung generell. Das erste menschliche Genom wurde vor 13 Jahren komplett kartographiert. Wir sind also noch ganz am Anfang. Da gibt es viel zu entdecken in den kommenden Jahren.

Wie viele Kunden haben Sie aktuell in Ihrer Datenbank?

Wir haben mehr als 450.000 genotypisierte Kunden. Wir arbeiten hart daran, so bald wie möglich die eine Million-Marke zu knacken. Von da an wollen wir fünf und dann 25 Millionen Kunden erreichen. Je mehr Daten wir haben, desto besser sind wir in der Lage, genetische Entdeckungen zu machen. Letztendlich ist unser Ziel, neue Heil- und Behandlungsmethoden zu finden. Big Data macht das möglich.

 

 

Und diese Big Data verstecken Sie hier in Ihrer Firmenzentrale im Keller?

Wir treffen eine Vielzahl an Vorkehrungen, um unsere Kundendaten zu schützen. Schon in einer ganz frühen Phase, noch bevor 23andMe seinen Betrieb aufgenommen hat, haben die Firmengründer erkannt, dass man im DNA-Gewerbe ohne Vertrauen kein Business hat. Die gute Nachricht ist, dass wir unsere Zentrale hier im Silicon Valley haben, wo es einige der hellsten Köpfe gibt, wenn es um das Thema Datensicherheit geht. Wir wollen unseren Kunden aber auch reinen Wein einschenken, indem wir darauf hinweisen, dass wir ein Online-Anbieter sind. Damit sind immer gewisse Risiken verbunden. Es wäre unredlich, jemanden weismachen zu wollen, dass es so etwas wie eine hundertprozentige Sicherheit gebe. Die gibt es nicht. So ist unsere Welt nun mal, in der wir leben.

Was tun Sie, um die Daten Ihrer Kunden bestmöglich zu schützen?

Zunächst einmal sind die Gen-Daten und die persönlichen Daten unserer Kunden an zwei unterschiedlichen Orten gespeichert. Der einzige Zeitpunkt, an dem diese Datensätze zusammengefügt werden, ist der Zeitpunkt, wenn Sie sich in Ihr Konto einloggen. Dann gibt es einen separaten Bereich für unsere Forschung. Die Mehrheit unserer Kunden, ungefähr 90 Prozent, entscheidet sich für eine Teilnahme an diesem Programm. Dadurch haben wir die Möglichkeit, uns die anonymisierten genetischen Daten der Kunden anzusehen. Unsere Forscher haben keine Möglichkeit, Namen, Wohnadressen oder Kreditkarteninformationen oder dergleichen einzusehen. Diese Daten sind an völlig verschiedenen Orten gespeichert.

Wo befinden sich denn meine Gen-Daten denn gerade?

Aus Sicherheitsgründen veröffentlichen wir solche Details nicht.

In den USA?

Ja, davon können Sie ausgehen.

Mal eine provokante Frage: Wozu solche Daten überhaupt noch verstecken? Wer könnte etwas davon haben?

In der Tat gibt es nur einen sehr eingeschränkten Personenkreis in der Welt, der mit solchen Daten überhaupt etwas anzufangen wüsste.

Lassen Sie uns mal ein dunkles Szenario an die Wand malen. Was könnte schlimmstenfalls geschehen, wenn meine Gen-Daten in die falschen Hände geraten?

Viele Menschen machen sich Sorgen, weil wir es bei der Genetik mit einem Forschungsfeld zu tun haben, das noch in den Kinderschuhen steckt. Wer weiß schon, was in fünf oder vielleicht zehn Jahren alles möglich sein wird. Ich denke, dieser Gedanke macht die Menschen vorsichtig. Du triffst heute eine Entscheidung, aber Du hast keine Ahnung, welche Konsequenzen das möglicherweise in der Zukunft für Dich hat. Für einen Hacker sind Kreditkarten-Informationen heutzutage vermutlich wertvoller, als genetische Fingerabdrücke. Aber gilt das auch noch in der Zukunft? Menschen hängen sehr an ihrem Geld, aber ich glaube, sie machen sich noch mehr Sorgen um ihre Gene. Weil es sprichwörtlich ein Teil von ihnen ist. Es handelt sich eben nicht nur um Einsen und Nullen, die man völlig losgelöst von sich selbst betrachten kann. Es handelt sich um das Rezept das Dich zu dem macht, wer Du bist. Darum wird es auch oft emotional, wenn das Thema Genetik und Datenschutz diskutiert wird. Das ist nur menschlich.

Womit genau wollen Sie eines Tages mal Geld verdienen?

Wenn Sie sich die Geschichte von 23andMe ansehen, so haben wir uns in den ersten fünf Jahren vor allem darauf konzentriert, dass wir eine solide wissenschaftliche Grundlage für unsere Forschungsarbeit schaffen. Nachdem uns das ganz gut gelungen ist, sind wir im letzten Jahr dazu über gegangen, unseren Schwerpunkt auf Wachstum und Masse zu verlagern. Wenn es darum geht, eine, fünf oder gar 25 Millionen Menschen für einen Service zu begeistern, wird die Preisgestaltung zur entscheidenden Hürde. Ende 2012 hat eine Analyse bei uns noch 299 Dollar gekostet. Kollegen aus der Forschungswelt hielten das schon damals für unschlagbar günstig. Aber für den durchschnittlichen US-Amerikaner sind selbst 99 Dollar ein nicht unerhebliches Investment.

Wie haben Sie es also geschafft, den Preis auf unter 100 Dollar zu drücken?

Im Dezember letzten Jahres ist es uns gelungen, Yuri Milner mit an Bord zu holen. Der russische Investor ist bereits an anderen Firmen wie etwa Facebook oder Twitter beteiligt. Durch die 15 Millionen Dollar, die Yuri in unser Unternehmen gesteckt hat, war es uns möglich, die Preise zu senken. Erklärtes Ziel ist es, so schnell und so viele neue Kunden zu gewinnen, wie nur irgend möglich.

 

 

Es dreht sich also alles um Masse?

Es geht uns in der Tat um Masse. Wenn man erst einmal die Daten von einer Million Menschen hat, ist die Schlagkraft, die man dadurch erlangt, gewaltig. Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, unsere Forschung und die Daten, die wir besitzen, zu monetarisieren.  Da wird es sicherlich noch Möglichkeiten geben, die wir heute noch gar nicht antizipieren können. Das hängt alles von den Daten ab. Wir werden über die Jahre sicherlich neue Verwertungswege und Angebote schaffen. Für den Moment aber liegt unser Augenmerk auf Masse und Wachstum.

Sie erschaffen also eine gigantische Gen-Datenbank, die Sie später an potentielle Kunden verkaufen?

So in der Art. Was wir nicht machen: Wir verkaufen auf keinen Fall Zugang zu unseren Daten! Sämtliche Forschungsarbeiten werden von unseren eigenen Mitarbeitern erledigt. Die Vorteile unseres Ansatzes liegen vor allem darin, dass wir eine unglaubliche Effizienz in den Forschungsprozess bringen. Nehmen wir zum Beispiel Parkinson. Ein Wissenschaftler würde Jahre damit verbringen, Ärzte zu finden, die bereit sind, Parkinson-Erkrankte für eine Studie zu gewinnen. Dann benötigen Sie eine Kontrollgruppe. Bis Sie die Ergebnisse Ihrer Forschung publiziert haben, sind ohne weiteres sechs bis acht Jahre ins Land gegangen. Wir bei 23andMe haben schon heute über 10.000 Parkinson-Erkrankte als Teil unseres Research-Programms, das ist die größte Gen-Datenbank von Parkinson-Patienten weltweit. Unsere ersten Studien, die wir zu dem Thema veröffentlicht haben, wurden in weniger als 18 Monaten erstellt. Wir können uns auf völlig neue Gebiete konzentrieren. Zum Beispiel die Frage, ob es neben den Genen noch weitere Faktoren gibt, die Einfluss auf Krankheiten haben. Ist es gar das Verhalten? Mit solchen Fragen beschäftigen sich unsere Forscher gerade.

Sie sind also auch in der Lage, das Verhalten von Menschen zu rekonstruieren, indem Sie auf seine DNA schauen?

Das ist das Schöne an DNA. Der wesentliche Teil Ihrer DNA wird sich über die kommenden 40 Jahre nicht verändern. Einer der Gründe, weshalb wir versuchen, Sie durch Fragebögen zu motivieren, an Ihrer DNA-Auswertung mitzuarbeiten, ist, zu erfahren, was Sie tun, was Sie nicht tun, wie Ihre Krankheitsgeschichte aussieht. Aus diesen Daten können wir über einen Zeitraum von fünf, zehn oder 20 Jahren erkennen, ob es auffällige Verhaltensmuster gibt, die eventuell Auswirkungen auf Ihre Gesundheit haben. Die Kombination, dass wir sowohl Umwelteinflüsse als auch die Gen-Daten sammeln, ist unschlagbar.

 

 

Versicherungsunternehmen würden sich über derlei Daten von mir sicherlich freuen, oder?

Hmmm, gut möglich. Ich weiß natürlich nicht, wie interessant Sie sind. Hier in den USA gibt es ein Bundesgesetz, das es vor allem Arbeitgebern aber eben auch Krankenkassen verbietet, Menschen aufgrund ihrer Gen-Informationen zu diskriminieren. Dieser Genetic Information Nondiscrimination Act oder kurz GINA gilt seit 2008, es gibt also einen gewissen Schutz. Allerdings gibt es auch Ausnahmen wie zum Beispiel langfristige Pflege-Policen, die nicht unter diese Regelung fallen. Mit der Genetik verhält es sich wie bei jeder Form von technischen Errungenschaften, das Rechtssystem läuft der Entwicklung stets ein wenig hinterher.

Versicherungen könnten Bonus-Programme anbieten für Menschen, die ihre DNA freiwillig zur Verfügung stellen.

Für die richtige Vorsorge wäre das sicherlich ein möglicher Ansatz. Unsere Mission als Firma ist es, das Gesundheitswesen dahin zu bewegen, Krankheiten nicht erst zu bekämpfen, wenn diese schon eingetreten sind. Man möchte doch erst gar nicht krank werden! Es gibt zahlreiche Studien, die belegen, dass richtige Vorsorge unglaublich effektiv sein kann. Hier gibt es unzählige Ansätze. Wir wissen beispielsweise, dass gewisse Krankheiten in bestimmten Bevölkerungsgruppen häufiger auftreten als in anderen. Sichelzellenanämie ist eine Erkrankung, die vor allem bei Afro-Amerikanern verbreitet ist. Mukoviszidose hingegen tritt häufiger bei Aschkenasi-Juden auf. Solche Krankheiten lassen sich zwar sicherlich nicht allein durch Vorsorge verhindern, aber wenn man weiß, man hat irgendwo eine mögliche Schwäche, dann kann man beizeiten besser darauf achtgeben.

Sie wären also der Meinung, man sollte seine DNA in möglichst jungen Jahren analysieren lassen?

Es gibt Stimmen, die glauben, es ist nur eine Frage der Zeit, bis die Genotypisierung des Menschen zum Standard wird, schon bei Geburt.

 

Hier können Sie sich mein Erbgut kostenlos runterladen: Gutjahrs Code – Das G-nome Projekt